Kazu.als指伝話共に🌰

als.喘息、神経根症(腰から神経が骨にあたり両足痛みあります)、しゅさ皮膚疾患、ALS

初めて選挙郵送投票したよ🙍‍♀️

6日♣︎63歳で、知事選挙郵送🗳投票したよ🍋 
入院生活は、選挙管理委員会の人来ます。                一人暮らしの生活(人工呼吸器装着と気管切開と胃瘻の為、24時間看護介護必要)は,用事作って選挙行ってたんです🙍‍♀️

ALSを生きるちゃ😊はーと元気に❣️

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前書き
医療関係者との希薄さ,皮膚や喘息治療の仕方に,医療ミスありや疑問ありました。

生きる決断の章
だから、生まれ育ちの福岡県に転居しました。
 二人介護体制の為に,申請しました。薬は、一日4回看護師さんが注入します。福岡市在宅人工呼吸器支援患者研究事業利用開始しました。
医療雑費数に限りあるけど、経済的に助かります。
ただ、考え方違いました。ある事業所のヘルパーさん3名辞める為、撤退勧告言われました。

再び転居の章
理解ある事業所と新たな事業所加えて、再出発です。
主な事業所は,看護師さん多いけど口文字覚えて貰い感謝してます。
訪問入浴時に、コミニケーション支援で介護スタッフ付く様に申し立て 
手続きしました。ありがとう🍀
ベットやエアマットは重度訪問耐用年数8年でボロボロになってました。
介護保健で,レンタルでベット出来る事知りました。体位変換機能等あり、
ベットの足キャスターつきで嬉しいです。

医療的ケアの章
ラストの転居しました。理由は、念願の市営住宅に入れる事決まったからです。
今まで知らなんだ自分に,落ち込みました。
車椅子の背後にあるレバーに、人工呼吸器乗せていて壊れていました。
以前この車椅子製作の時、医師達から呼吸器装着反対されて車椅子は、
酸素ボンベ置場しかなかったです。死亡退院多い病院でした。

介護保健で車椅子製作出来るまで,レンタルしました。
朝夕寝る前の投薬看護師さんの役割です。昼は,ラコールやココア豆乳ヘルパーさん注入します。
毎日のケアです。朝7時起床して,顔拭きや目薬や口腔ケア(がま口開け,
アイウベを,キラキラ星のメロディーで3回口の体操,口の中マッサージ、
歯磨き)20分位や髪の毛整えます。8時、パソコン。夜勤者は,吸引器や
アモレ自動痰吸引器洗浄します。 (介護時間)
9時から看護の時間で,引き継ぎします。薬確認・カフ圧調整・アモレフラッシュして,吸引
(サイド・気切・口)。体温計・パルス・血圧バイタルします。
シリンジで,空気抜きます。無糖ココア豆乳・ラコール加圧バックで注入・食後薬・白湯ポカリ注入します。加圧バック注入中に,アモレや呼吸器チェックします。(看護時間)
10時介護時間で、ヘルパーさんに引き継ぎして交代。
毎日,掃除・洗濯等です。
11時・看護師さんとヘルパーさんと去年11月から、カフアシストします。
2人体制で清拭。皮膚弱くて,塗り薬。  
ケトルで沸かしたお湯で,熱々のタオル少し覚まして体拭き気持ち良いです。レンジでチンしません。事業所の方針は、人に優しいケアです。 
12時・口腔ケア後、ラコール150ccココア豆乳・白湯ポカリ注入。
17時30分、口腔ケア。
(看護時間)18時30分、夕薬確認。アモレフラッシュ,吸引。
バイタルやアモレと呼吸器チェックします。食前薬・ラコール・食後薬注入。
22時10分、口腔リハビリ(口の運動10分)。 顔拭きと塗り薬・整髪・リップ。体の圧抜き・湿布貼り。(介護時間)
23時~23時30分看護時間,寝る前薬確認。アモレフラッシュして,吸引。
喘息吸入薬振り,ベントチャンバー付けて1プッシュ押し蓋してこ5分待ちます。 アモレと呼吸器チェック,バイタル,薬注入しで報告書書き終了。
私,就寝。
週2日入浴以外、毎日清拭します。PT.OT.STあります。
als告知受けた時以来の神経内科医の指導受けて,良かったです。
初めてのLICトレナー・カフアシスト・呼吸リハビリして,胸郭鍛えられました。正しい吸引や吸入の仕方を,知り学んでいます。
多い薬は,徐々に漢方薬から外して、必要な薬だけ服用します。
痛み止めや風邪薬等は,頓服として,必要な定期薬と分けてます。
私,服用している薬の副作用はネット検索してます。
患者や医師や看護や介護やケアマネジャー達関わってこそ,治らない病気だか前向きに慣れます。
2020年1月にIT機器のiPad「指伝話」の絵カード作れる事の楽しさ知り生きがい 
出来ました。言葉失った患者は、コミニケーションツールも必要性を指伝話で伝えて生きます。
福岡県 kazu

als患者kazu写真整理して,お笑い絵カード作って🤣

  

als患者kazu♤2020年私の誕生日に♪

https://youtu.be/WqrI0hUowug

 

als患者kazu♤ 絵カード🖼しりとり1️⃣ 

https://youtu.be/b2X_IixuR7A

 

  als患者kazu♤絵カード🖼しりとり2️⃣

https://youtu.be/zEFYV8asQSM

als患者kazu動画日記🍀観てちゃ🌸

als患者kazu♤2019年動画日記3🍀

https://youtu.be/MVc-CRMBElg

als患者kazu♤20213月桜観に行った🌸

https://youtu.be/-TSfUEFYw3s

 

als患者kazu♤2019年動画日記2️⃣🌻

https://youtu.be/tDFBpzLIbSA

指伝話から動画観る仕方🦋als患者kazu

https://youtu.be/VcqGpt2CQA4

als患者kazu♤2019年動画日記1️⃣

https://youtu.be/E0QhGU-O2iE

指伝話は,声の代わり🍀201910国難病センター研究会

 https://youtu.be/eBTre93wCzE

 

als患者kazu♤2018年冬福岡タワー🗼

https://youtu.be/dIODlbYW01A

 

als患者kazu♤2018年動画日記🐶

https://youtu.be/XNINz5QJSqY

 

   als患者kazu♤2018年外出1月〜6🍀

  https://youtu.be/SB20yEpoGeE

 

   

als患者kazu♤2017年動画日記🍀

https://youtu.be/eExtX2khCmo 

als患者kazu♤3回外出2020🍀

https://youtu.be/oXprG0DiOgk

als患者の看護師さん🍀募集中🌸

准看護師さん🍀正看護師さん免許可募集します⭐️

土曜日 日曜日 祝日勤務してくださる方男性歓迎しています🤗 女性も歓迎しております🤗
事業所近郊お住まいの方,希望します⭐️もれなく、私の看護付きです🌸応募お待ちしております🍀 
詳しくは,日の出看護事業所のホームページに連絡してください⭐️
🌻

www.hinode-hs.com

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