ALSを生きるちゃ😊はーと元気に❣️

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前書き
医療関係者との希薄さ，皮膚や喘息治療の仕方に，医療ミスありや疑問ありました。

生きる決断の章
だから、生まれ育ちの福岡県に転居しました。
　二人介護体制の為に，申請しました。薬は、一日4回看護師さんが注入します。福岡市在宅人工呼吸器支援患者研究事業利用開始しました。
医療雑費数に限りあるけど、経済的に助かります。
ただ、考え方違いました。ある事業所のヘルパーさん3名辞める為、撤退勧告言われました。

再び転居の章
理解ある事業所と新たな事業所加えて、再出発です。
主な事業所は，看護師さん多いけど口文字覚えて貰い感謝してます。
訪問入浴時に、コミニケーション支援で介護スタッフ付く様に申し立て　
手続きしました。ありがとう🍀
ベットやエアマットは重度訪問耐用年数8年でボロボロになってました。
介護保健で，レンタルでベット出来る事知りました。体位変換機能等あり、
ベットの足キャスターつきで嬉しいです。

医療的ケアの章
ラストの転居しました。理由は、念願の市営住宅に入れる事決まったからです。
今まで知らなんだ自分に，落ち込みました。
車椅子の背後にあるレバーに、人工呼吸器乗せていて壊れていました。
以前この車椅子製作の時、医師達から呼吸器装着反対されて車椅子は、
酸素ボンベ置場しかなかったです。死亡退院多い病院でした。

介護保健で車椅子製作出来るまで，レンタルしました。
朝夕寝る前の投薬看護師さんの役割です。昼は，ラコールやココア豆乳ヘルパーさん注入します。
毎日のケアです。朝7時起床して，顔拭きや目薬や口腔ケア(がま口開け，
アイウベを，キラキラ星のメロディーで3回口の体操，口の中マッサージ、
歯磨き)20分位や髪の毛整えます。8時、パソコン。夜勤者は，吸引器や
アモレ自動痰吸引器洗浄します。　（介護時間）
9時から看護の時間で，引き継ぎします。薬確認・カフ圧調整・アモレフラッシュして，吸引
（サイド・気切・口)。体温計・パルス・血圧バイタルします。
シリンジで，空気抜きます。無糖ココア豆乳・ラコール加圧バックで注入・食後薬・白湯ポカリ注入します。加圧バック注入中に，アモレや呼吸器チェックします。(看護時間)
10時介護時間で、ヘルパーさんに引き継ぎして交代。
毎日，掃除・洗濯等です。
11時・看護師さんとヘルパーさんと去年11月から、カフアシストします。
2人体制で清拭。皮膚弱くて，塗り薬。　　
ケトルで沸かしたお湯で，熱々のタオル少し覚まして体拭き気持ち良いです。レンジでチンしません。事業所の方針は、人に優しいケアです。　
12時・口腔ケア後、ラコール150ccココア豆乳・白湯ポカリ注入。
17時30分、口腔ケア。
(看護時間)18時30分、夕薬確認。アモレフラッシュ，吸引。
バイタルやアモレと呼吸器チェックします。食前薬・ラコール・食後薬注入。
22時10分、口腔リハビリ(口の運動10分)。　顔拭きと塗り薬・整髪・リップ。体の圧抜き・湿布貼り。(介護時間)
23時～23時30分看護時間，寝る前薬確認。アモレフラッシュして，吸引。
喘息吸入薬振り，ベントチャンバー付けて1プッシュ押し蓋してこ5分待ちます。　アモレと呼吸器チェック，バイタル，薬注入しで報告書書き終了。
私，就寝。
週2日入浴以外、毎日清拭します。PT．OT．STあります。
als告知受けた時以来の神経内科医の指導受けて，良かったです。
初めてのLICトレナー・カフアシスト・呼吸リハビリして，胸郭鍛えられました。正しい吸引や吸入の仕方を，知り学んでいます。
多い薬は，徐々に漢方薬から外して、必要な薬だけ服用します。
痛み止めや風邪薬等は，頓服として，必要な定期薬と分けてます。
私，服用している薬の副作用はネット検索してます。
患者や医師や看護や介護やケアマネジャー達関わってこそ，治らない病気だか前向きに慣れます。
2020年1月にIT機器のiPad「指伝話」の絵カード作れる事の楽しさ知り生きがい　
出来ました。言葉失った患者は、コミニケーションツールも必要性を指伝話で伝えて生きます。
福岡県　kazu